《今天的中國(guó)》播出節(jié)目《讓“孤獨(dú)”的孩子不孤獨(dú)》,以下為節(jié)目?jī)?nèi)容。
內(nèi)容介紹:2006年12月1日,中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方在國(guó)務(wù)院新聞辦公室的新聞發(fā)布會(huì)上介紹了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查的主要數(shù)據(jù),此次調(diào)查將孤獨(dú)癥作為導(dǎo)致精神殘疾的原因之一。當(dāng)日晚,中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行,主題是幫助三歲至六歲的孤獨(dú)癥兒童康復(fù),為什么社會(huì)會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥投去了更多關(guān)注的目光?《今天的中國(guó)》邀請(qǐng)了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組組長(zhǎng)、中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任和北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)與您共同探討。
嘉賓:
韓紀(jì)斌:第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組組長(zhǎng)、中國(guó)殘聯(lián)國(guó)際聯(lián)絡(luò)部綜合處副處長(zhǎng)
黃悅勤:中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任
楊曉玲:北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)
孫夢(mèng)麟:五彩鹿兒童康復(fù)訓(xùn)練與研究中心主任
姚潔:北京市宣武培智中心學(xué)校教師
主持人:觀(guān)眾朋友你好,這里是由大眾途安品牌獨(dú)家冠名播出的《今天的中國(guó)》,我是朱敏怡,在我們節(jié)目的開(kāi)始我們大家一起來(lái)看一個(gè)短片。
解說(shuō)詞:2002年9月17日,一對(duì)雙胞胎的降生給陳先生夫婦帶來(lái)了無(wú)比的歡喜,他們給自己的兒子取名叫寶寶和貝貝,可是直到孩子兩歲多,陳先生夫婦也沒(méi)有聽(tīng)到孩子開(kāi)口叫一聲爸爸媽媽?zhuān)捎谠邕^(guò)了一般孩子開(kāi)口說(shuō)話(huà)的時(shí)間,他們有些擔(dān)心了。2004年11月,他們帶著孩子來(lái)到醫(yī)院檢查,醫(yī)生給出的診斷讓他們感到絕望:寶寶、貝貝都患有孤獨(dú)癥。
陳偉京:承受不了,那是非常地難受,就是天塌的感覺(jué)。
解說(shuō)詞:從那以后,他們開(kāi)始帶著兩個(gè)孩子多方求醫(yī)問(wèn)診,2004年12月,寶寶貝貝被一個(gè)專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)接收,進(jìn)行干預(yù)和訓(xùn)練,由于世界醫(yī)學(xué)界至今沒(méi)有找到孤獨(dú)癥的發(fā)病原因,也沒(méi)有有效的治療方法,絕大多數(shù)孤獨(dú)癥患者不能獨(dú)立生活,需要人照顧一生。陳先生夫婦對(duì)寶寶貝貝的未來(lái)仍感到迷茫。
主持人:那今天我們就把這對(duì)雙胞胎和他們的父母請(qǐng)到了我們的節(jié)目現(xiàn)場(chǎng),讓我們用熱烈的掌聲歡迎他們。在我們節(jié)目錄制之前,我們編導(dǎo)跟我講說(shuō)孩子的媽媽可能不會(huì)出來(lái),她不能夠忍受這樣的一種場(chǎng)景,但是我沒(méi)有想到,結(jié)果媽媽還是勇敢地站出來(lái)了。陳先生請(qǐng)坐。小片當(dāng)中也說(shuō),到兩歲多還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話(huà),你當(dāng)時(shí)有沒(méi)有想到小孩會(huì)患孤獨(dú)癥???
陳偉京:周?chē)娜艘话阋膊粫?huì)上來(lái)就說(shuō)你孩子有毛病,通常的情況下都說(shuō)別著急,男孩嘛晚點(diǎn)兒,貴人語(yǔ)遲等等之類(lèi)的,你聽(tīng)到的都是安慰的話(huà)。但是到了兩歲多了以后,我周?chē)€是有一些醫(yī)生的。突然有一天有人跟我提到了這個(gè)詞,我聽(tīng)著還很刺耳,提到是孤獨(dú)癥,讓我注意。我當(dāng)時(shí)覺(jué)得挺刺耳的,但是呢我還是一驚,回去查了一下,那時(shí)一下給嚇住了。
主持人:但是當(dāng)時(shí)孩子除了不會(huì)說(shuō)話(huà),還有其他的一種癥狀么?
陳偉京:現(xiàn)在回想起來(lái)有許多癥狀,只是當(dāng)時(shí)讓我們覺(jué)得,這孩子好酷啊,你叫他他不理,他也不看你,你怎么跟他打招呼,他好像很酷的一副姿態(tài),現(xiàn)在想想那些都是癥狀。
主持人:除了這個(gè)還有其他的一些癥狀嗎?
陳偉京:語(yǔ)言方面、交流方面,比如像這兩個(gè)最明顯的,他們倆是一對(duì)同卵雙生兄弟,可是我沒(méi)見(jiàn)過(guò)他們,直到現(xiàn)在也沒(méi)有見(jiàn)他們倆主動(dòng)在一塊玩過(guò),這是一個(gè)最最在社交方面,最能夠顯示出他與其他孩子不同的地方。
解說(shuō)詞:在第15個(gè)國(guó)際殘疾人日到來(lái)的前兩天,2006年12月1日上午,在國(guó)務(wù)院新聞辦公室召開(kāi)的新聞發(fā)布會(huì)上,中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方向社會(huì)公布了第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查的主要數(shù)據(jù):我國(guó)目前有殘疾人8296萬(wàn)人,其中精神殘疾614萬(wàn)人,比1987年第一次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查時(shí)增加了兩倍多,值得注意的是在此次調(diào)查中,孤獨(dú)癥首次被作為精神殘疾的致病原因之一。據(jù)統(tǒng)計(jì),目前我國(guó)因孤獨(dú)癥導(dǎo)致精神殘疾的人數(shù)共有10.94萬(wàn),另?yè)?jù)今年中國(guó)孤獨(dú)癥論壇上透露的數(shù)字,全國(guó)患有孤獨(dú)癥的兒童人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了100多萬(wàn),未被發(fā)現(xiàn)和有孤獨(dú)癥傾向的則可能更多。就在這次新聞發(fā)布會(huì)當(dāng)天的晚上,鄧樸方在中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)
中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華上呼吁全社會(huì)都來(lái)關(guān)心孤獨(dú)癥兒童。
鄧樸方:我們有十萬(wàn)孤獨(dú)癥的兒童,他們和別人不能夠交往,對(duì)于這些孩子的教育是十分困難的,但是我們只要付出我們的愛(ài)心,只要在恰當(dāng)?shù)臅r(shí)候……
主持人:剛剛短片當(dāng)中中國(guó)殘聯(lián)主席鄧樸方先生也說(shuō)到了中國(guó)現(xiàn)在有十萬(wàn)孤獨(dú)癥的兒童,之前面對(duì)這樣一個(gè)群體,社會(huì)很少將關(guān)注的目光投向他們,那今天我們的現(xiàn)場(chǎng)就請(qǐng)來(lái)了幾位嘉賓一起聊一聊這方面的一些情況。有請(qǐng)第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查辦公室標(biāo)準(zhǔn)組的組長(zhǎng)韓紀(jì)斌先生,還有中國(guó)疾病預(yù)防控制中心精神衛(wèi)生中心主任黃悅勤教授,北京兒童孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)的會(huì)長(zhǎng)楊曉玲教授。有請(qǐng)三位嘉賓。
主持人:那為什么這次孤獨(dú)癥會(huì)作為精神殘疾的致殘?jiān)蛑荒???987年的時(shí)候好像沒(méi)有。
韓紀(jì)斌:對(duì),怎么講,主要是跟國(guó)際接軌。實(shí)際上這個(gè)孤獨(dú)癥,楊教授是這方面的權(quán)威了。因?yàn)閲?guó)際上孤獨(dú)癥是作為兒童精神殘疾的一個(gè)非常重要的原因,因?yàn)樵?001年中國(guó)殘聯(lián)、衛(wèi)生部、公安部、國(guó)家統(tǒng)計(jì)局在聯(lián)合國(guó)兒基會(huì)的資助下當(dāng)時(shí)在全國(guó)的六個(gè)省搞了一次小范圍的,針對(duì)0到6歲兒童的抽樣調(diào)查。據(jù)那次調(diào)查的結(jié)果顯示,由于孤獨(dú)癥直接導(dǎo)致的精神殘疾大約占到60%以上,如果算上不典型孤獨(dú)癥的話(huà),這兩類(lèi)加起來(lái)就占到了將近80%,也就是說(shuō)孤獨(dú)癥是精神殘疾,尤其在兒童這個(gè)階段非常重要的一個(gè)致殘?jiān)颉?/P>
主持人:但是到底是什么樣的原因造成這個(gè)孤獨(dú)癥的呢?
黃悅勤:這是個(gè)難題,能解決就好了。楊教授有一個(gè)高徒,一個(gè)年輕醫(yī)生在做完一個(gè)科研項(xiàng)目,完了以后就心情特別不好,說(shuō)什么原因呢?不是課題做得不順利,是所有家長(zhǎng)滿(mǎn)懷希望來(lái)找,來(lái)看,然后最后要給人一結(jié)論說(shuō)我沒(méi)有辦法,什么原因說(shuō)不出來(lái),你說(shuō)這當(dāng)大夫的覺(jué)得自己失職。
楊曉玲:所以現(xiàn)在目前認(rèn)為它是一個(gè)易感基因,也沒(méi)有確定是哪一個(gè)基因就會(huì)造成孤獨(dú)癥。
主持人:那現(xiàn)在等于是說(shuō)孤獨(dú)癥的病因還不知道。
楊曉玲:對(duì)。
陳偉京:目前現(xiàn)在所說(shuō)的這些,所做的這些各種各樣的研究,沒(méi)有任何一條就已經(jīng)定為它跟孤獨(dú)癥有必定的聯(lián)系,只是說(shuō)有一些線(xiàn)索,但是在更廣泛的樣本當(dāng)中,調(diào)查當(dāng)中發(fā)現(xiàn)這個(gè)線(xiàn)索又不是那么清晰,又不那么肯定,所以目前主流醫(yī)學(xué)還是認(rèn)為孤獨(dú)癥的發(fā)病原因是不清楚的。
主持人:致病的原因現(xiàn)在還不知道,那假如說(shuō)孩子得了孤獨(dú)癥之后能夠有什么樣的一種治療方法?
楊曉玲:應(yīng)當(dāng)說(shuō)現(xiàn)在是一個(gè)綜合的,像剛剛我們說(shuō)的,那么早期的干預(yù)主要是說(shuō)對(duì)孩子的行為上的,他情感的交流方面的,他的學(xué)習(xí)能力的培養(yǎng),早期干預(yù)以后,大一點(diǎn)以后,可能到青春期的時(shí)候他可能會(huì)有一些,有一部分孩子可能行為、情緒上面可能有一個(gè)比較激動(dòng)、或者是興奮,或者是一種剛剛提到的自言自語(yǔ),對(duì)一些語(yǔ)言不會(huì)運(yùn)用,運(yùn)用上有一些問(wèn)題,或者是他想跟人交往,可是他不懂得交往技巧,所以這個(gè)繼續(xù),還需要這種行為的干預(yù),心理學(xué)的行為干預(yù)以外,可能有的個(gè)別孩子,少數(shù)的可能要用些藥物來(lái)幫助他。
主持人:歡迎回來(lái),這里是由大眾途安品牌獨(dú)家冠名播出的《今天的中國(guó)》,接下來(lái)繼續(xù)我們的話(huà)題。因?yàn)楝F(xiàn)在對(duì)孤獨(dú)癥的小孩關(guān)注也越來(lái)越多了,很多的康復(fù)中心也為孤獨(dú)癥的小孩提供了一些早期的干預(yù),今天我們把寶寶和貝貝訓(xùn)練的這個(gè)老師也請(qǐng)到了我們節(jié)目的現(xiàn)場(chǎng),孫老師請(qǐng)你根據(jù)畫(huà)面上的一些情況給我們現(xiàn)場(chǎng)做一些解釋。
孫夢(mèng)麟:這是小組互動(dòng)課,通過(guò)小組的游戲,主要是培養(yǎng)孩子在一起能互動(dòng)、能交流,然后設(shè)計(jì)一些游戲的課程吧,因?yàn)槲覀兊暮⒆幼钪饕膯?wèn)題還是交往上的一些障礙,跟朋友游戲的一些障礙,那么初級(jí)我們會(huì)有家長(zhǎng)或老師的輔助,讓他們做一些簡(jiǎn)單的游戲,再高級(jí)一點(diǎn)的訓(xùn)練呢,就可能會(huì)更高級(jí)一點(diǎn)的游戲吧,假扮游戲這樣會(huì)做一些。
主持人:我們前面小片當(dāng)中,第一個(gè)小片我還記得,就是說(shuō)叫一聲爸爸你期待了很久很久,那最后叫出來(lái)的那一刻,是在老師培訓(xùn)之后叫的,還是說(shuō)培訓(xùn)之前叫的?
陳偉京:是在培訓(xùn)之后。培訓(xùn)了半年之后,半年之后孩子第一聲開(kāi)口。當(dāng)時(shí)是在樓下玩,我聽(tīng)見(jiàn)他在叫叭叭叭,我就跟著過(guò)去說(shuō):“爸爸?!彼劬@時(shí)候一看你,突然說(shuō)了一句,他跟著你說(shuō)的:“爸爸。”這是以前沒(méi)有見(jiàn)到過(guò)的,當(dāng)時(shí)周?chē)泻枚嘣鹤永锏钠渌议L(zhǎng),別的家長(zhǎng)說(shuō),哎呀,你孩子叫爸爸了。我也是很高興,可是呢,因?yàn)槟菚r(shí)候一直訓(xùn)練,有那種訓(xùn)練的(意識(shí)),很激動(dòng),但是抑制住激動(dòng)不敢激動(dòng),我想這是個(gè)機(jī)會(huì),終于等到了可別失去了,趕緊,我隨身都帶著好吃的,馬上把山楂片遞過(guò)去:“好,再叫。”他又叫了一聲:“爸爸?!蔽抑浪麑W(xué)進(jìn)去了。
主持人:很不容易,這樣,我們陳先生說(shuō)了蠻多,我們來(lái)聽(tīng)聽(tīng)你們當(dāng)家的,看看媽媽?zhuān)恢缷寢屧覆辉敢飧覀冋f(shuō)一說(shuō),愿意嗎?
張琳:可以。
主持人:有沒(méi)有想過(guò)孩子未來(lái)的事情?
張琳:想過(guò)。不管怎么樣,反正我這輩子就是跟他們待在一起了,其實(shí)我可以用我全身的精力,我的生命來(lái)?yè)Q取他們的最大的幸福。
主持人:那有沒(méi)有想到將來(lái)小孩長(zhǎng)大成人以后,他們是否能夠獨(dú)立地去面對(duì)社會(huì)?假如說(shuō)他們不能自食其力的話(huà),有沒(méi)有想過(guò)將來(lái)怎么辦?
張琳:我現(xiàn)在就是說(shuō),我自己要好好保養(yǎng)自己的身體,我就是希望能夠活得更長(zhǎng),我希望能夠到90歲100歲,那時(shí)候至少寶寶貝貝也有差不多70歲,那樣也夠了,也值了。所以現(xiàn)在就是說(shuō),我就想努力下去要笑到最后,不管這也許是一輩子,就是走過(guò)的路有多么難吧,心里有多么難受,但是我是認(rèn)命了,我相信,本來(lái)我是很后悔,就是說(shuō)我為什么(會(huì))生下這樣的孩子,為什么不提前在我24 25歲的時(shí)候生,那時(shí)候也許生下來(lái),我就覺(jué)得是很聰明的,因?yàn)槲乙恢闭J(rèn)為,我跟我老公都是復(fù)旦(大學(xué))畢業(yè)的,我們都是校友,都覺(jué)得應(yīng)該生的孩子很聰明,是應(yīng)該上哈佛(大學(xué))的、劍橋(大學(xué))的,但是現(xiàn)在我覺(jué)得沒(méi)關(guān)系,就是說(shuō)他只要能夠健康地生活下去,只要他的肢體是健康的,只要他感覺(jué)不到痛苦,他每天自己其實(shí)還是挺快樂(lè)的。
主持人:謝謝寶寶貝貝的媽媽?zhuān)抑朗澜缟嫌幸粋€(gè)孤獨(dú)癥第一人物,叫天寶·葛蘭汀是嗎?她本身就是一個(gè)非常成功的畜牧設(shè)計(jì)工程師,所以我覺(jué)得還是很有希望的。然后我們現(xiàn)場(chǎng)還有比較大的一些孤獨(dú)癥的小孩,他們會(huì)有一技之長(zhǎng),我們來(lái)介紹一下。思寧,能站起來(lái)說(shuō)說(shuō)嗎?
畢思寧:我叫畢思寧。
主持人:多大了?
畢思寧:十六了。
主持人:你有什么樣的一些技能?
畢思寧:我會(huì)編花籃。
主持人:來(lái)給大家展示一下。
畢思寧:這是花籃。
主持人:花了多長(zhǎng)時(shí)間編制的?
畢思寧:編制了好久了。
主持人:好看嗎?
畢思寧:這是招財(cái)進(jìn)寶,兔子、公雞、牛、懶羊、豬。這是我編的送給主持人,祝您豬年快樂(lè)。
主持人:謝謝思寧給我一個(gè)珍貴的禮物,明年就是豬年了,是吧?謝謝。我們現(xiàn)場(chǎng)把培智中心學(xué)校,思寧媽媽提到的培智學(xué)校的姚潔老師也請(qǐng)到了現(xiàn)場(chǎng)。姚老師你好。因?yàn)槲覀兝斫猱?dāng)中,這種孤獨(dú)癥的小孩將來(lái)是很難到社會(huì)上自食其力的,那你們?cè)谶@方面給孩子做著一些什么樣的工作?
姚潔: 的確,自閉癥的孩子,像剛才介紹,低齡的時(shí)候可能是行為問(wèn)題比較嚴(yán)重,隨著孩子年齡的增長(zhǎng),家長(zhǎng)越來(lái)越著急的是以后怎么辦,他面對(duì)今后就業(yè),他怎么樣去生存,所以來(lái)到我們宣武培智學(xué)校,職業(yè)教育就是進(jìn)行職業(yè)培訓(xùn),我們首先就感覺(jué)這些孩子,剛才家長(zhǎng)也介紹,他們都有一技之長(zhǎng),他們都有特長(zhǎng),所以首先要發(fā)現(xiàn)他的特長(zhǎng),發(fā)現(xiàn)他特長(zhǎng)以后,根據(jù)他的特長(zhǎng),進(jìn)行這種技能培訓(xùn),像剛才介紹的。
主持人:小思寧的這個(gè)是她自己設(shè)計(jì)的,還是你們?cè)O(shè)計(jì)好,讓她模仿去做的?
姚潔:因?yàn)槲覀円彩前l(fā)現(xiàn),因?yàn)楫吽紝巵?lái)到我們學(xué)校以后,剛來(lái)的時(shí)候我們也不知道她哪方面技能比較好,后來(lái)在一次特別偶然的(情況下),我們有一個(gè)加工車(chē)間,就是穿這個(gè)珠藝,后來(lái)畢思寧去了以后特別感興趣,她拿了好多珠回班了,后來(lái)他們的劉老師就說(shuō),她是不是對(duì)珠藝特別感興趣,我們說(shuō)有可能,然后就拿來(lái)珠藝,然后劉老師拿到他們班,劉老師先手把手的教她一點(diǎn)一點(diǎn)穿,后來(lái)她挺感興趣的,原來(lái)她坐不下來(lái),后來(lái)就坐下來(lái)了,就坐那兒穿了,我們感覺(jué)這個(gè)訓(xùn)練內(nèi)容適合她,第二步劉老師就給她編口訣,把很難的珠藝,像您的這個(gè)豬吧。
主持人:這豬花了多少時(shí)間?
姚潔:要對(duì)她來(lái)說(shuō),她用一個(gè)多小時(shí)左右就能編出來(lái)這個(gè)。
主持人:很了不起,要我我編不出來(lái)。思寧,謝謝你。我想明年豬年阿姨會(huì)有很多的好運(yùn),因?yàn)槟氵@個(gè)禮物,謝謝你。
畢思寧:謝謝朱阿姨。
主持人:小思寧很漂亮的,是吧?我做節(jié)目之前,我們編導(dǎo)說(shuō)思寧會(huì)給我一個(gè)禮物,但我沒(méi)有想到,她給我一個(gè)豬年禮物,這個(gè)是非常寶貴的,明年是豬年,豬年吉祥,謝謝小思寧。陳先生你看我們好多的孤獨(dú)癥的小孩,其實(shí)慢慢發(fā)現(xiàn)也許會(huì)有一技之長(zhǎng),所以寶寶貝貝媽媽心目當(dāng)中,可能這個(gè)理想其實(shí)未必沒(méi)有希望,就看我們?cè)趺礃诱_地去引導(dǎo)。剛剛我們都說(shuō)了,比較擔(dān)心小孩未來(lái)的成長(zhǎng),是否能夠自食其力,我不知道韓先生、幾位專(zhuān)家,你們覺(jué)得未來(lái)的這個(gè)小孩自食其力的這種可能性大不大?
楊曉玲:當(dāng)然更多的現(xiàn)在看來(lái)還是需要一些支持,所謂的支持當(dāng)然是一個(gè)物質(zhì),你說(shuō)場(chǎng)地、學(xué)校,或者是匹服工廠(chǎng),就是對(duì)這些十幾歲的孩子,或者說(shuō)成年的孩子,他們有的需要這樣的一些場(chǎng)地,還有人員。
解說(shuō)詞:2006年12月1日,由中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)舉辦的集善嘉年華晚宴在北京舉行,演員陶虹朗誦的由孤獨(dú)癥兒童母親寫(xiě)作的一首詩(shī)打動(dòng)了所有在場(chǎng)的人。
陶虹:孩子,你在媽媽的懷抱里,漸漸長(zhǎng)大、長(zhǎng)高,每天我都牽著你暖暖的小手,而你長(zhǎng)長(zhǎng)的沉默……
解說(shuō)詞:一年一度的集善嘉年華已經(jīng)連續(xù)舉辦了四次,今年的主題是幫助三歲至六歲的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)。此次活動(dòng),中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)共收到善款七百三十余萬(wàn)元,創(chuàng)造了歷年來(lái)的集善嘉年華之最。
主持人:我知道這個(gè)嘉年華的活動(dòng)已經(jīng)搞了三年了,為什么今年會(huì)把孤獨(dú)癥作為一個(gè)主題呢?
韓紀(jì)斌:今年是“十一五”的第一年,國(guó)務(wù)院也批轉(zhuǎn)了《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要》,其中也有一些具體的實(shí)施方案,在“十一五”相應(yīng)的實(shí)施方案當(dāng)中,我們已經(jīng)把孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練列入了任務(wù)目標(biāo),具體講就是這五年以?xún)?nèi),能夠在三十一個(gè)試點(diǎn)城市開(kāi)展這方面的,就是摸索、探索的工作。
主持人:這個(gè)錢(qián)是家長(zhǎng)自己出,還是國(guó)家來(lái)?yè)芸睿?/P>
韓紀(jì)斌:就是說(shuō)如果是國(guó)家的計(jì)劃,國(guó)家肯定是有投入一定經(jīng)費(fèi),經(jīng)費(fèi)主要用于哪些方面呢?一個(gè)是剛才專(zhuān)家也講了,陳先生也講了,用于早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和早期康復(fù)的這個(gè)機(jī)制的摸索,經(jīng)費(fèi)投入國(guó)家出一部分,當(dāng)?shù)卣?,還有一些機(jī)構(gòu)有一些減免,再就是根據(jù)家長(zhǎng)他的承受能力也應(yīng)該負(fù)擔(dān)一部分情況,因?yàn)檫@個(gè)工作對(duì)殘聯(lián)的康復(fù)工作來(lái)講呢,是一項(xiàng)新的內(nèi)容,我們也是在一個(gè)探索的過(guò)程當(dāng)中。
主持人:楊老師,你從事這23年了,現(xiàn)在有多少人在從事這項(xiàng)工作的研究?
楊曉玲:那么在我們國(guó)家來(lái)說(shuō)的話(huà),這樣的人還是比較少。
主持人:少到什么程度?
楊曉玲:少到要是專(zhuān)業(yè)能夠真真正正完全從事兒童精神科專(zhuān)業(yè)的,我們專(zhuān)業(yè)委員會(huì)一開(kāi),可能不到一百個(gè)。
主持人:不到一百個(gè),全國(guó)嗎?
楊曉玲:全國(guó)。
主持人:為什么會(huì)這么少?
黃悅勤:我給您補(bǔ)充一個(gè)數(shù)據(jù),全中國(guó)13億人,我們精神科醫(yī)生16000,我們按十萬(wàn)為分母的話(huà),咱們是全中國(guó)的平均是十萬(wàn)人口里面,只有1.5個(gè)精神科醫(yī)生,而這里面專(zhuān)門(mén)從事兒童精神科的,那就是楊教授講的,那就是一百人上下。
主持人:楊教授你在研究孤獨(dú)癥的孩子,但是你現(xiàn)在等于是全國(guó)正在研究的這些人數(shù)很少,你是不是自己覺(jué)得我在這個(gè)領(lǐng)域也感覺(jué)很孤獨(dú)?
楊曉玲:是的,但是希望是有的。也有人問(wèn)我,你看到人不多,而且原來(lái)培養(yǎng)的人越來(lái)越少,你的學(xué)生有幾個(gè)人干這個(gè)的?我都說(shuō)太少了太少了。但是我們覺(jué)得現(xiàn)在有政府。
主持人:你說(shuō)希望有,希望在哪里?然后接下來(lái)具體怎么做?
楊曉玲:希望不是我個(gè)人的,而是你看看在座的,大家都應(yīng)該參與。
主持人:如果我們楊教授不孤獨(dú)的話(huà),我想我們孤獨(dú)癥的小孩,原本很孤獨(dú)的,他們可能未來(lái)也會(huì)越來(lái)越不孤獨(dú)。我剛剛在我們整個(gè)的錄制現(xiàn)場(chǎng),我看我們現(xiàn)場(chǎng)的好多的觀(guān)眾剛剛到現(xiàn)在還在流淚,我不知道你們今天有什么話(huà)想跟我們的嘉賓,還有我們的孩子的父母、家長(zhǎng)分享?
觀(guān)眾:我也是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽?zhuān)乙彩窍衿渌募议L(zhǎng)希望的一樣,社會(huì)給予我們支持,首先要接納我們,走進(jìn)學(xué)校,就是剛才韓處長(zhǎng)也說(shuō)到了,特教這個(gè),我就是說(shuō)希望正常的學(xué)校,不要歧視我們,不要拒絕我們,當(dāng)我們孩子來(lái)到這個(gè)世界上,他們有權(quán)利受教育。
觀(guān)眾:那么我們的孩子,如果經(jīng)過(guò)訓(xùn)練是可以學(xué)習(xí)的,也可能他的智力比別的孩子還要超常,但是他存在行為問(wèn)題,行為問(wèn)題比如說(shuō)在課堂上,他可能會(huì)無(wú)意識(shí)地尖叫一聲,或者是拍拍同學(xué),或者突然覺(jué)得哪個(gè)孩子喜歡了,抱他一下。那么這個(gè)在老師和學(xué)校方面、社會(huì)方面都認(rèn)為這是很不好的,有可能勸退我們的孩子,那么這時(shí)候我們就沒(méi)有任何法律來(lái)保護(hù)自己的孩子去求學(xué)了,那這時(shí)候我們就沒(méi)有任何辦法。
觀(guān)眾:那么孤獨(dú)癥這個(gè)問(wèn)題呢,確確實(shí)實(shí)誰(shuí)家有這么一個(gè)兒童,都非常困難,這是可以理解的,但是第一條,一定要有信心,一定要有恒心,要面對(duì)現(xiàn)實(shí)。另外的話(huà),我覺(jué)得今年咱們殘疾人抽樣調(diào)查已經(jīng)把我們孤獨(dú)癥的這一部分群體列入了殘疾人的對(duì)象,這樣的話(huà)就可以得到國(guó)家、社會(huì)各個(gè)方面的關(guān)心,這就給我們指明了前途,因此的話(huà),我們家長(zhǎng)應(yīng)該說(shuō)有信心,特別是通過(guò)今天這么一個(gè)會(huì),我們?cè)僖恍麄?,我想將?lái)社會(huì)關(guān)注我們這部分群體的孩子們會(huì)越來(lái)越多,熱心人也會(huì)越來(lái)越多。
主持人:我知道今天是難得有我們來(lái)自政府部門(mén)的一些專(zhuān)家和官員和我們所有的孤獨(dú)癥的家長(zhǎng)在一起能夠有這樣的機(jī)會(huì)聊,恐怕大家還覺(jué)得意猶未盡,我想將來(lái)我們?cè)賱?chuàng)造這樣的機(jī)會(huì)吧。非常感謝現(xiàn)場(chǎng)的觀(guān)眾朋友和現(xiàn)場(chǎng)的嘉賓,謝謝。