掌欣即將于4月20日在國內首個早產兒公益攝影展開幕式上,發(fā)布中國首個早產兒家庭藍皮書。這本藍皮書全面分析了中國早產兒家庭的真實情況并反映早產兒出生后的第一年,早產兒父母的心理狀態(tài)。
掌欣早產公益項目成立于2018年,名稱取自“掌心”的諧音。早產兒由于出生時體型普遍較小常被稱為“手掌寶寶”,擁抱新生早產兒就像把寶寶放在手掌心一樣。 掌欣的使命是為困境中的早產兒父母提供社會心理支持,推動早產兒家庭共同成長,最終提升早產兒的生存品質。目前掌欣早產公益項目與北京春苗基金會合作,設立春苗掌欣專項基金,用于支持推動社會對早產家庭的關注與支持 。并于此次的早產兒公益攝影展開幕式上聯(lián)合發(fā)布早產兒家庭藍皮書。
2018年11月起始掌欣聯(lián)合15家自媒體和媒體機構,共同發(fā)起“愛的接力?早產兒父母心理支持公益活動“,開展線上問卷調查。調查收集到來自港澳臺在內的中國34個省份,共4761份有效問卷。早產兒家庭的結構是怎樣的?父母的心理狀態(tài)是怎樣的?負面情緒對養(yǎng)育會有什么影響?通過對問卷反饋的細致分析,這些關乎每一個早產兒家庭的切身問題都由真實的數據反映出來?!?019年早產兒家庭藍皮書》作為國內第一本關注早產兒家庭的藍皮書,從多角度呈現(xiàn)了我國早產兒家庭的心理狀況,并為進一步給早產兒父母提供社會心理支持制定了可行的行動計劃。
根據世界衛(wèi)生組織(WHO)報告顯示,全球早產兒出生率為10%,也就是每十個新生兒中就有一個是早產兒。據此推斷,中國每年約200萬早產兒出生。
早產兒并發(fā)癥是導致五歲以下兒童死亡的主要原因,2015年,早產導致全球共100萬例死亡。但其中75%的生命通過經濟有效的干預就能挽救。我們對早產兒總有種錯覺,似乎離我們很遠,但其實早產兒離我們并不遙遠。
對于大多數早產兒家庭來說,最大的困難并不是醫(yī)療費用,而是不自信自己的育兒方式是否科學。
調查顯示約63%早產兒家庭的自費醫(yī)療費用低于3萬元。早產兒大部分是中度至輕度早產,只需及時干預以及合理護理,花費相對較少。以及隨著社會保險醫(yī)療的覆蓋程度增加和社保保障范圍的完善,許多早產兒童早期的治療費用可以得到一定程度的報銷,這也減少了一些家庭的自費醫(yī)療花費。
調查數據同樣顯示,71%受訪家庭表示孩子完全不需要進行康復,另18%順利完成康復,兩者占比約90%。媒體報道中常見早產兒“夭折、致殘”等個案,導致社會對早產兒形成“一定落后于和足月兒“的刻板印象,甚至不值得被救的極端認知。但真實情況是,大部分早產兒并不需要專業(yè)康復,而需要康復治療的早產兒,只要堅持正確的干預,絕大部分最終也能完成追趕。
在早產兒出生后的第一年,內疚、封閉、抑郁、焦慮、對生活喪失興趣等負面情緒在早產兒家庭中廣泛存在。據世界衛(wèi)生組織說明,目前大部分早產的發(fā)生沒有明確的原因。但是在寶寶出生第一年,僅11.62%早產兒父母覺得早產不是自己的原因造成,沒有內疚情緒。而39.09%父母一直認為孩子早產是自己的過錯,約37%父母經?;蚺紶柍霈F(xiàn)責怪自己的情緒。
90%父母出現(xiàn)過情緒低落,莫名其妙想哭的抑郁階段;約88%的父母出現(xiàn)過為孩子、自己和家庭未來擔憂的焦慮情緒;56%受訪人出現(xiàn)過自我封閉的狀況,不想和外界溝通;45%受訪父母認為生活壓抑,完全沒有自我生活空間。
早產兒出生對家庭關系同樣產生影響。我們發(fā)現(xiàn)胎齡越小的家庭,矛盾增多的比例最低、相對更團結和睦,早產兒父母感知獲得的家庭支持更多。
寶寶出生胎齡越低,家長負面情緒越大。但是寶寶出生胎齡28周以下、夫妻感情更好的受訪人,除了內疚,其它情緒明顯好于寶寶胎齡28周以上、夫妻矛盾沖突增加的受訪人。
這些數據說明當極早早產兒出生時,家庭的關注點會更聚焦于提高寶寶的生存質量這個共同目標,家庭成員的合作意愿會更強烈,在合作中也更加體會到家庭的力量,讓整個家庭和個人心理狀態(tài)之間相互滋潤、支持,形成良性循環(huán)。這對于其他胎齡早產兒家庭,是一個好的啟發(fā)點,讓我們看到聚焦于共同目標,將有助于讓彼此有力地聚合到一起。
關愛早產兒父母,為她們提供社會心理支持,掌欣一直在行動!通過聆聽、安撫、支持和幫助困境中的早產兒家長,掌欣致力于推動早產兒家庭共同成長、提升社會對早產兒的認知,并最終改善早產兒的生存質量。
“加油早產兒”小程序已經上線,有過養(yǎng)育經驗的家長可以通過這個小程序分享自己的養(yǎng)育故事,為新手早產兒父母們提供寶貴經驗。
2019年,掌欣將啟動早產兒父母互助項目,組織有養(yǎng)育早產寶寶的家長和新手家長們交流,除了經驗分享,也為新手家長們提供交流和傾訴的平臺,讓新手早產兒家長們以更加積極的態(tài)度面對養(yǎng)育過程的困難和挑戰(zhàn)。
即將于4月20日至4月28日在北京大悅城舉辦的早產兒公益攝影展是掌欣的首次大型線下活動,主題名稱為“掌心相依“。三維立體的沉浸式體驗空間,能讓大眾真實感受早產兒生存環(huán)境,從而消除對早產兒的偏見,為早產兒家庭建立信心。本次活動也受到了社會各界的關注和支持。在3月底由掌欣發(fā)起的《請帶我看看世界,好么?》愛的鼓勵小視頻征集活動中,許多城市的朋友們通過拍攝視頻送來了祝福和鼓勵。這些視頻也都會在公益攝影展的現(xiàn)場播放。愿掌欣和社會大眾的共同努力,最終能讓每一個家庭不再孤單面對孩子早產的困境。